Geschichte 2 von 5
Denise
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Ich bin Denise. Ich bin 35 Jahre alt. Die Diagnose habe ich im Frühling 2012 bekommen. Damals war ich 21 Jahre alt. Ich bin jetzt am Switchen von Rollator auf Rollstuhl. Ich gehe am Rollator. Ich habe immer mehr Mühe, längere Strecke zu gehen. Und deshalb nehme ich Rollstuhl. Ich habe Jus studiert, also an der ZHAW Wirtschaftsrecht. Und dann an der Universität Luzern habe ich noch allgemein Jus studiert. Ich arbeite bei der SVA Zürich im Rechtsdienst als Juristin. Ich habe noch einen kleinen Sohn. Im 2022 Jahre wurde ich Mutter von einem, jetzt ist er drei, dreieinhalb.
Text in Leichter Sprache
Ich heisse Denise.
Ich bin 35 Jahre alt.
Ich habe im Frühling 2012 meine Diagnose bekommen.
Eine Diagnose ist,
wenn der Arzt oder die Ärztin sagt, dass man krank ist.
Damals war ich 21 Jahre alt.
Früher bin ich mit einem Rollator gelaufen.
Ein Rollator ist eine Geh-Hilfe mit 4 Rädern.
Man kann sich daran festhalten.
Jetzt brauche ich meistens einen Rollstuhl.
Ich gehe noch manchmal mit dem Rollator.
Aber längere Strecken sind für mich schwierig.
Darum nehme ich jetzt öfter den Rollstuhl.
Ich habe das Fach Jus studiert.
Jus ist ein anderes Wort für Rechts-Wissenschaft.
Ich habe an der ZHAW Wirtschafts-Recht studiert.
ZHAW ist eine Hochschule in Winterthur.
Später habe ich an der Uni Luzern weiter Jus studiert.
Ich arbeite in Zürich bei der SVA.
Die SVA ist das Sozial-Versicherungs-Amt.
Ich arbeite dort im Rechts-Dienst.
Ich bin Juristin.
Das heisst: Ich berate Menschen bei rechtlichen Fragen.
Ich kenne mich gut mit Gesetzen aus.
Ich habe auch ein Kind.
Im Jahr 2022 bin ich Mutter geworden.
Mein Sohn ist jetzt 3 Jahre alt.
Gebärdensprache
(Platzhalter – das Video wird später eingespielt.)
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Transkription
Das erste Bild zeigt mich als Eiskunstläuferin. Ich habe als ich klein war, bis etwa kurz vor der ersten Oberstufe, das Eiskunstläufen gemacht. Das hat mir auch Freude gemacht. Ich war recht gut. Ich hatte viel Körperspannung, so ein gutes Gleichgewicht und eine sehr gute Koordination, was man alles so braucht fürs Eiskunstlaufen. Gegen den Schluss gab es einen Test. Ich habe wirklich Tests gemacht und auch an Wettkämpfen mitgemacht. Am Anfang hatte ich noch Probleme mit der Nervosität, dadurch war ich immer so nervös und habe einfach nicht so gut abgeschnitten an Wettkämpfen. Es ist mir nichts so gelungen wie im Training. Ja, das hat sich dann irgendwann mal gelegt und dann bin ich wirklich auch besser geworden. Und dann beim letzten Test, den ich gemacht habe, musste ich so eine Pistolenpirouette machen, das ist, wenn man so ganz tief in die Hocke geht und dann ein Bein hebt und dann eine Pirouette. Und das ist mir einfach nicht gelungen. Ich weiss jetzt im Nachhinein nicht, ob das schon ein bisschen so wie am Anfang war, dass mein Gleichgewicht einfach schlecht geworden ist. Ich wurde zwar erst viel später diagnostiziert, also erst so zwei Jahre später. Aber es kann gut sein, dass es so leicht angefangen hat, schleichend. Aber auf jeden Fall habe ich dann nach dem Vorfall, wo ich beim Test durchgefallen bin. Es hat zwar schon den Sommer angefangen, ich war in dem Alter, in dem man in der Pubertät ist. Im Sommer wollte ich lieber in der Badeanstalt sein anstatt trainieren. Wir hatten [an meinem Wohnort] die Eishalle neben der Badeanstalt. Dann habe ich aufgehört. Ich habe nicht mehr Eislauf gemacht. Damals habe ich gedacht, ich will einfach nicht mehr. Ich will mehr meine Freizeit geniessen und den Sommer geniessen. Weil Eiskunstlauf ist einfach etwas, was recht viel abverlangt. Es ist nicht so etwas, wo man einfach alle zwei Wochen trainieren kann. Ich hatte meistens jeden Tag mehrere Trainingseinheiten. Also im Nachhinein dachte ich, es war nicht wirklich das. Das war vielleicht einfach mehr so aus Trotz. Ich habe mir einfach nicht eingestehen, dass ich zu ehrgeizig bin. Darum habe ich dann aufgehört. Und jetzt, nach all diesen Jahren, ist es etwas, das ich immer noch wunderschön finde. Ich gehe immer noch ab und zu ans Art on Ice. Ich bewundere das immer noch sehr. Und ich bewundere auch dass ich früher das Gleichgewicht und die Koordination hatte. Das kann ich mir irgendwie gar nicht mehr vorstellen, wie es früher war. Aber ja, jetzt im Nachhinein denke ich, vielleicht war es einfach Schicksal, dass ich einen anderen Grund brauchte, um aufzuhören. Und dass ich irgendwann nicht sagen muss, ich muss jetzt wegen der Krankheit aufhören.
Text in Leichter Sprache
Auf dem ersten Bild mache ich Eiskunstlauf.
Ich habe als Kind mit Eiskunstlauf angefangen.
Das heisst: Ich bin mit Schlittschuhen auf dem Eisfeld gefahren.
Ich habe dabei Figuren gemacht.
Ich habe bis fast zur Oberstufe Eiskunstlauf gemacht.
Dann habe ich aufgehört.
Eiskunstlauf hat mir Spass gemacht.
Ich war gut darin.
Beim Eiskunstlauf braucht man Körper-Spannung.
Man braucht ein gutes Gleichgewicht.
Und man braucht eine gute Koordination.
Das heisst: Man muss den Körper gut steuern können.
Am Ende vom Training als Eiskunstläuferin gab es einen Test.
Und ich habe manchmal bei Wettkämpfen mitgemacht.
An einem Wettkampf treten verschiedene Menschen gegen einander an.
Sie werden verglichen und die beste Person gewinnt.
Ich war oft sehr nervös.
Dann war ich weniger gut als im Training.
Später wurde das besser.
Ich hatte weniger Angst und bin besser geworden.
Bei meinem letzten Test musste ich eine besondere Figur machen.
Sie heisst Pistolen-Pirouette.
Dabei geht man tief in die Hocke.
Man hebt ein Bein und dreht sich.
Ich habe das nicht geschafft.
Ich wusste nicht, warum ich das nicht konnte.
Vielleicht war mein Gleichgewicht schlecht.
Aber das wusste ich damals noch nicht.
Ich habe erst später eine Diagnose bekommen.
Eine Diagnose ist,
wenn der Arzt oder die Ärztin sagt, dass man krank ist.
Ich wurde erst 2 Jahre später krank.
Vielleicht hat die Krankheit schon damals angefangen.
Aber niemand hat es gewusst.
Nach dem Test habe ich mit dem Eiskunstlauf aufgehört.
Es war Sommer.
Ich war in der Pubertät.
Das ist die Zeit, wenn Kinder zu Jugendlichen werden.
Im Sommer wollte ich lieber ins Schwimmbad gehen.
Das Eis-Stadion war neben dem Schwimmbad.
Ich wollte einfach keine Trainings mehr machen.
Ich wollte mehr Freizeit haben und den Sommer geniessen.
Eiskunstlauf braucht viel Training.
Man kann nicht wenig trainieren.
Ich hatte fast jeden Tag Training.
Einmal oder zweimal pro Woche reichte nicht.
Im Nachhinein denke ich: Ich war vielleicht einfach trotzig.
Ich wollte nicht zugeben, dass ich ehrgeizig bin.
Ehrgeizig heisst: Man will immer besser werden.
Darum habe ich aufgehört.
Heute finde ich Eiskunstlauf noch immer schön.
Ich gehe gerne zu Eiskunstlauf-Shows.
Zum Beispiel gehe ich manchmal zu «Art on Ice».
Das ist eine grosse Eiskunstlauf-Show.
Ich bewundere, wie ich früher Gleichgewicht und Koordination hatte.
Heute kann ich mir das gar nicht mehr vorstellen.
Aber vielleicht war es Schicksal, dass ich aufgehört habe.
Ich habe einen anderen Grund zum Aufhören gebraucht.
So musste ich nicht sagen: Ich höre wegen meiner Krankheit auf.
Gebärdensprache
(Platzhalter – das Video wird später eingespielt.)
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Transkription
Das zweite Bild zeigt mich am Strand vor einer Palme und einem Stein. Das sollte den Ausdruck geben, weil ich einfach sagen wollte, dass einer meiner Lieblingsbeschäftigungen im Leben ist, zu reisen. Ich reise generell gerne. Ich mache gerne Städtetrips. Aber was ich am liebsten habe, ist irgendwo an den Strand zu gehen im Süden, wo es warm ist. Und ja, für mich ist das eine Art Therapie. Meine Mutter reist auch gerne. Als ich noch im Studium war, haben wir immer so nach den Prüfungen im Winter, die sind meistens erst im Januar, Februar. Dann sind wir noch irgendwo weg, also wir haben einen Langstreckenflug genommen. Und sind wir weggeflogen in die Malediven, die Karibik, also die Dominikanische Republik, Jamaika, Mexiko. Es ist nicht mehr so einfach ins Wasser reinzulaufen. Ich muss mir immer helfen lassen. Das ist etwas, was ich sehr gerne mache. Es gibt ja auch Menschen, die eine Krankheit haben, die darum nicht mehr gerne gehen, weil sie sich nicht gerne helfen lassen, weil sie dann eben die Selbstständigkeit nicht mehr haben. Aber ich finde, die Wirkung, die der Strand auf mich hat, die Therapiewirkung, wie gut das tut, überwiegt. Ich kann nicht mehr sagen, ich gehe alleine irgendwo an den Strand. Ich brauche halt immer jemanden, der mir da hilft. Ja, ich habe jetzt einfach noch keine Ortschaft gefunden, die es irgendwie anbietet, dass man noch selbstständig sein kann. Ja, also ich mache es einfach sehr gerne. Ich würde, glaube ich, nie darauf verzichten. Auch wenn man mich hineintragen muss. Ich würde nie darauf verzichten.
Text in Leichter Sprache
Das zweite Bild zeigt mich am Strand.
Hinter mir sieht man eine Palme und einen Stein.
Ich möchte zeigen, was ich gerne mache.
Ich reise sehr gerne.
Reisen ist mein liebstes Hobby.
Ich mache gerne Ausflüge in Städte.
Das nennt man auch Städte-Trips.
Aber noch lieber gehe ich an den Strand.
Ich mag Strände im Süden, wo es warm ist.
Für mich ist Reisen wie eine Therapie.
Therapie ist etwas, das mir gut tut.
Meine Mutter reist auch gerne.
Früher war ich Studentin.
Nach den Prüfungen im Winter sind wir oft verreist.
Die Prüfungen waren im Januar oder Februar.
Danach sind wir in die Ferien geflogen.
Wir sind weit geflogen.
Das nennt man Langstrecken-Flug.
Wir waren zum Beispiel auf den Malediven und in der Karibik.
Heute ist es für mich schwierig, ins Wasser zu gehen.
Ich brauche Hilfe dabei.
Aber das stört mich nicht.
Ich bitte um Hilfe.
Es gibt Menschen, die eine Krankheit haben.
Manche Menschen wollen dann keine Hilfe annehmen.
Sie fühlen sich dann nicht mehr selbständig.
Für mich ist am Strand sein aber so wichtig,
dass ich trotzdem Hilfe annehme.
Am Strand bin ich glücklich.
Der Strand tut mir gut.
Ich kann nicht mehr allein an den Strand gehen.
Ich brauche immer jemanden, der mir hilft.
Ich habe noch keinen Ort gefunden,
wo ich selbständig ins Wasser gehen kann.
Aber ich reise trotzdem gerne.
Ich möchte nicht auf das Reisen verzichten.
Auch wenn mich jemand tragen muss.
Ich würde das Reisen nicht aufgeben.
Das ist mir sehr wichtig.
Gebärdensprache
(Platzhalter – das Video wird später eingespielt.)
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Transkription
Auf diesem Bild sieht man, wie ich mein Hilfsmittel im Auto verlade. Ich fahre noch Auto. Ich bin bis zum 22. Geburtstag noch ein Automat [Auto] gefahren. Ich bin im 2022 schwanger gewesen. Am Schluss der Schwangerschaft hatte ich Angst zu fahren. Also nicht zu fahren selber, sondern ich habe früher den Rollator noch im Kofferraum verladen. Damals habe ich mich am Auto gehalten und bin so langsam zum Fahrerbereich gegangen. Nach der Geburt wollte ich nicht mehr fahren. Ich traute mir nicht mehr. Im 2023 habe ich eine Umschulung gemacht. Ich habe nochmals Fahrstunden genommen, sodass ich alles handgeschaltet fahren kann. Ich habe so einen Hebel, den ich stosse, dann bremse ich und wenn ich ziehe, dann gebe ich Gas. Und eine Lenkhilfe, so wie ein Joystick auf dem Lenkrad, wo ich meine Hände immer bereit habe für die Reaktion. Und das Beste daran ist, dass ich jetzt wirklich auch daran gedacht habe, dass ich auch mit dem Verladen eben Mühe gehabt habe, dass im Kofferraum zu verladen, dass ich mir so eine Schwenktür einbauen lassen habe. Diese Schwenktür, da kann ich einfach mal hinsitzen und mein Hilfsmittel gleich hinter mir reintun. Das geht sowohl für den Rollator wie auch für den Rollstuhl. Auf dem Bild sieht man jetzt, wie ich den Rollstuhl verladen tue.
Text in Leichter Sprache
Auf dem vierten Bild lade ich mein Hilfsmittel in mein Auto.
Ich fahre selbst Auto.
Früher bin ich ein Automatik-Auto gefahren.
Automatik bedeutet:
Das Auto schaltet die Gänge selbst.
Ich bin bis zu meinem 22. Geburtstag Automatik-Auto gefahren.
Im Jahr 2022 war ich schwanger.
Am Ende meiner Schwangerschaft hatte ich Angst beim Autofahren.
Ich hatte keine Angst vor dem Fahren selbst.
Ich hatte Angst vor dem Verladen vom Rollator.
Ein Rollator ist eine Geh-Hilfe mit 4 Rädern.
Früher habe ich meinen Rollator hinten in den Koffer-Raum gelegt.
Ich habe mich dabei am Auto festgehalten.
Dann bin ich langsam zur Fahrer-Tür gegangen.
Nach der Geburt meines Babys wollte ich nicht mehr Autofahren.
Ich habe mir das Fahren nicht mehr zugetraut.
Im Jahr 2023 habe ich eine Umschulung gemacht.
Eine Umschulung ist, wenn man etwas Neues lernt.
Ich habe wieder Fahr-Stunden genommen.
Jetzt kann ich auch ein Auto mit Hand-Schaltung fahren.
Hand-Schaltung bedeutet:
Ich muss die Gänge selbst mit der Hand wechseln.
In meinem Auto habe ich besondere Hilfen eingebaut.
Diese Hilfen nennt man Handgas und Lenkhilfe.
Mit dem Handgas kann ich das Auto mit meiner Hand bedienen.
Wenn ich den Hebel stosse, bremse ich.
Wenn ich den Hebel ziehe, gebe ich Gas.
Die Lenkhilfe ist ein Griff auf dem Lenkrad.
Ich kann das Lenkrad gut festhalten.
So kann ich schnell reagieren.
Das Beste ist:
Ich habe auch an das Verladen
von meinem Rollator oder Rollstuhl gedacht.
Früher war das schwer.
Jetzt habe ich eine Schiebe-Tür im Auto.
Eine Schiebe-Tür kann man auf die Seite öffnen.
Ich kann mich zuerst auf den Fahrer-Sitz setzen.
Ich öffne die Schiebe-Tür.
Dann kann ich mein Hilfsmittel hinter mich ins Auto stellen.
Gebärdensprache
(Platzhalter – das Video wird später eingespielt.)
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Transkription
Auf diesem Bild sieht man mich im Harry Potter Studio, im Warner Bros. Studio. Man sieht mich mit einem Gryffindor-Schal und einem Butterbier in der Hand. Ja, das war im September. Wir sind ein Wochenende nach London gegangen und dann sind wir ins Harry Potter-Studio. Das ist eines meiner zwei Hobbys. Einerseits Reisen, das mir sehr Spass macht. Und dann noch das Lesen. Ich bin eine mega Leseratte. Und ich habe alle Harry Potter Bücher gelesen. Sowohl auf Deutsch wie auf Englisch. Dann auch auf Spanisch. Zum meine Sprachkenntnisse zu verbessern. Die Filme habe ich viele Male gesehen. Ich bin ein Fan, ein richtiger Harry Potter Fan. Ja, ich habe gerne Fantasie-Bücher. Es ist einfach ähnlich, wie wenn ich in die Ferien gehe. Das ist für mich, indem man liest, man schnell die Realität umwandelt und taucht in eine Fantasiewelt ein. Jetzt hatte ich wenig Zeit um zu lesen. Vor allem weil mein 3-Jährigen, mich nicht lässt oder nicht will, mich allen dabei zu beschäftigen. Jetzt vor kurzen habe ich aber wieder angefangen. Auch wieder mit einem Fantasy-Roman. Das ziehe ich vor, also dem Fernsehen. Also wenn mich eine Geschichte packt, dann bin ich einfach in einer anderen Welt.
Text in Leichter Sprache
Auf dem dritten Bild bin ich im Harry Potter Studio.
Das Studio heisst Warner Bros. Studio.
Auf dem Bild trage ich einen Schal von Gryffindor.
Gryffindor ist ein Haus aus der Harry Potter Geschichte.
In meiner Hand halte ich ein Butterbier.
Butterbier ist ein Getränk aus der Harry Potter Geschichte.
Das war im September.
Ich bin für ein Wochenende nach London gefahren.
In London habe ich das Harry Potter Studio besucht.
Ich habe 2 grosse Hobbys.
Mein erstes Hobby ist das Reisen.
Reisen macht mir viel Spass.
Mein zweites Hobby ist das Lesen.
Ich lese sehr gerne Bücher.
Ich bin eine richtige Lese-Ratte.
Ich habe alle Harry Potter Bücher gelesen.
Ich habe sie auf Deutsch gelesen.
Ich habe sie auch auf Englisch gelesen.
Und ich habe sie auf Spanisch gelesen.
Ich habe das gemacht, um Fremdsprachen zu lernen.
Ich habe die Harry Potter Filme gesehen.
Ich bin ein grosser Fan von Harry Potter.
Ich mag Fantasy-Bücher sehr.
Das sind Bücher mit Zauberern, Magie oder anderen Fantasie-Wesen.
Lesen ist für mich wie Ferien.
In den Ferien kann ich mich entspannen.
Beim Lesen bin ich in einer Fantasie-Welt.
Im Moment habe ich wenig Zeit zum Lesen.
Mein Kind ist 3 Jahre alt.
Mein Kind will oft mit mir spielen.
Deshalb kann ich selten lesen.
Aber jetzt habe ich wieder mit dem Lesen angefangen.
Ich lese wieder ein Fantasy-Buch.
Lesen macht mir mehr Spass als Fernsehen.
Wenn mich eine Geschichte begeistert,
bin ich mit meinen Gedanken in einer anderen Welt.
Das gefällt mir am Lesen.
Gebärdensprache
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Bei Fragen kannst du Denise unter denise(at)ataktisch.ch ein E-Mail schreiben.
