Geschichte 3 von 5
Frederik
Format wählen
Audio
Transkription
Mein Name ist Frederik. Ich bin 30 Jahre alt. Ich bin diagnostiziert mit Friedreich-Ataxie seit ich 23 Jahre alt war. Auf dem Profilbild sehen wir mich in Bolivien. In Uyuni in der Salzwüste. Das Wetter war mega schön. Die Sonne ist am Scheinen. Ich habe mich sehr wohl gefühlt. Ich bin von Kollegen umgegangen. Es sind lokale Kollegen aus Bolivien. Mir ist sehr wichtig beim Reisen, dass ich mit Locals unterwegs bin. Diese Personen kennen die Sprache, können mir sehr gut Zugänglichkeit geben, zum Beispiel mit Hilfsmitteln. Und wissen ungefähr, wo das die Orte sind, die ich sehen soll und die Orte sind, die ich vermeiden soll. Ich trage einen Poncho. Es sind ein indigenes Kleidungsstücke aus der Region. Links von uns sehen wir mich beim Schwimmen. Schwimmen ist für mich etwas Wichtiges. Es ist ein Sport, wo ich mein Gleichgewicht hintenanstellen kann. Also das Gleichgewicht ist nicht so wichtig. Ich kann nicht umfallen, mich nicht verletzen im Wasser. Rechts von uns sieht man das Hauptgebäude der Universität Zürich. Ich mache mein Masterstudium an der Universität, in der Ethnologie. Für mich ist es sehr wichtig, in einem Gespräch zu erwähnen, dass ich an der Universität studiere, gerade wenn ich merke, dass mich das Gegenüber probiert zu reduzieren, wegen den auffälligen Bewegungen.
Text in Leichter Sprache
Mein Name ist Frederik.
Ich bin 30 Jahre alt.
Ich habe eine Krankheit.
Die Krankheit heisst Friedreich-Ataxie.
Ich habe Friedreich-Ataxie, seit ich 23 Jahre alt bin.
Auf dem Bild sieht man mich in Bolivien.
Bolivien ist ein Land in Süd-Amerika.
Ich bin in Uyuni.
Uyuni ist eine Stadt in Bolivien.
Die Stadt liegt in der Salz-Wüste.
In der Salz-Wüste gibt es viel Salz auf dem Boden.
Das Wetter war sehr schön.
Die Sonne hat geschienen.
Ich habe mich gut gefühlt.
Ich war mit meinen Kollegen zusammen.
Die Kollegen kommen aus Bolivien.
Mir ist wichtig, mit Menschen aus dem Land zu reisen.
Diese Menschen nennt man auch «Locals».
Das ist Englisch und heisst: Einheimische.
Locals kennen die Sprache und wissen viel über das Land.
Locals können mir helfen.
Sie wissen, wo ich hingehen kann.
Sie wissen, welche Orte ich vermeiden soll.
Sie helfen mir mit Hilfsmitteln.
Hilfsmittel sind zum Beispiel Rollstühle oder Rollatoren.
Ich trage einen Poncho.
Ein Poncho ist ein Kleidungsstück.
Der Poncho kommt aus der Region.
Links auf dem Bild schwimme ich.
Schwimmen ist für mich sehr wichtig.
Beim Schwimmen brauche ich mein Gleichgewicht nicht.
Gleichgewicht bedeutet: fest und sicher stehen.
Ich kann im Wasser nicht fallen.
Ich kann mich im Wasser nicht verletzen.
Rechts auf dem Bild sieht man das Hauptgebäude der Uni Zürich.
Die Uni ist eine grosse Hochschule in der Schweiz.
Ich mache dort meinen Master.
Ein Master ist ein Abschluss im Studium.
Ich studiere Ethnologie.
Das ist die Wissenschaft über Menschen und Kulturen.
Es ist für mich wichtig, anderen Menschen zu sagen:
Ich studiere an der Uni.
Ich sage das besonders dann,
wenn andere Leute mich unterschätzen.
Manchmal bewege ich mich anders.
Dann denken manche Menschen, dass ich weniger kann.
Aber das stimmt nicht.
Auch darum erzähle ich von meinem Studium.
Gebärdensprache
(Platzhalter – das Video wird später eingespielt.)
Format wählen
Audio
Transkription
Auf dem ersten Bild bin ich am Stehen mit dem Fussball in der Hand. Im Hintergrund sehen wir einen Zettel auf der Wiese. Der Zettel hat die Überschrift geistige und körperliche Entwicklung ihres Kindes. Und es ist ein Tagebuch meiner Mutter. Meine Mutter hat im Tagebuch festgehalten, wann ich was gemacht habe, zum Beispiel wann ich gehen konnte. Die ersten Schritte habe ich gemacht, bevor ich ein Jahr alt war, also relativ früh. Der Kontext zu dem Bild, wo ich mit dem Fussball in der Hand stehe, ist, dass mein Team an diesem Tag ein Match gegen ein Team hatte, und wir 11-0 gewonnen haben. Und der Trainer hat nach dem 8-0 entschieden, dass ich einen Penalty schiessen soll. Ich war nie der beste Fussballer und habe den Ball natürlich am Goalie voll in die Arme geschossen. In meiner Jugend habe ich sehr oft Vereinssportarten gemacht, wie Fussball, Unihockey oder Kanu-Polo. Durch das, dass es ein Risiko im Vereinssport gab, dass durch mein Scheitern, die Leistung des ganzen Team heruntergezogen wird, habe ich aufgehört mit den Vereinssportarten und habe mich zu Individualsportarten bewegt, wo ich niemanden in diesem Sinn enttäuschen kann. Heute mache ich die Individualsportarten, wie Klettern, Fitness oder auch Schwimmen.
Text in Leichter Sprache
Auf dem ersten ersten Bild bin ich.
Ich halte einen Fussball in der Hand.
Im Hintergrund ist eine Wiese.
Auf der Wiese liegt ein Zettel.
Auf dem Zettel steht:
«Geistige und körperliche Entwicklung Ihres Kindes».
Das heisst: Es geht darum, wie sich ein Kind entwickelt.
Geistig heisst: wie das Kind denkt oder lernt.
Körperlich heisst: wie das Kind wächst oder sich bewegt.
Das Blatt ist ein Tagebuch.
Meine Mutter hat das Tagebuch geschrieben.
Sie hat geschrieben, was ich als Kind gemacht habe.
Zum Beispiel: Wann ich etwa zum ersten Mal Gehen konnte.
Ich konnte meine ersten Schritte machen,
bevor ich ein Jahr alt war.
Das war ziemlich früh.
Zu dem Bild gibt es eine Geschichte.
Mein Fussball-Team hatte an diesem Tag ein Spiel.
Wir haben gegen ein anderes Team gespielt.
Wir haben 11 zu 0 gewonnen.
Nach dem 8. Goal sollte ich einen Penalty schiessen.
Der Trainer hat das entschieden.
Ich war nie der beste Fussballer.
Ich habe den Ball dem Goalie in die Arme geschossen.
Das heisst: Ich habe kein Goal gemacht.
Früher habe ich oft im Verein Sport gemacht.
Ich habe Fussball, Unihockey und Kanu-Polo gespielt.
Beim Kanu-Polo sitzt man in einem Kanu
und spielt einen Ball ins Goal.
Im Verein spielt man im Team.
Das heisst: Man spielt mit anderen zusammen.
Wenn ich einen Fehler gemacht habe,
war das schlecht für das ganze Team.
Ich wollte mein Team nicht enttäuschen.
Darum habe ich mit dem Team-Sport aufgehört.
Jetzt mache ich lieber Sport für mich allein.
Zum Beispiel: Klettern, Fitness oder Schwimmen.
Bei diesen Sport-Arten bin ich allein.
Ich kann niemanden enttäuschen.
Gebärdensprache
(Platzhalter – das Video wird später eingespielt.)
Format wählen
Audio
Transkription
Auf dem zweiten Bild sieht man, wie ich auf dem Lastenvelo sitze. Mit dem Rollator hinten drauf gespannt auf den Gepäckträger mit einer Kabelbinde. Und Elly, meine Hündin, vorne im Körbchen. Mir war sehr wichtig beim Kauf, dass ich ein Lastenvelo gekauft habe. Für mich war es sehr schwierig, mich mit einer Gruppe von Personen mit Behinderung zu identifizieren. Ein Lastenvelo kann jede Person fahren oder würde jede Person fahren. Das war mein Gedanke auf jeden Fall. Und ein Velo gelabelt als behinderten Velo ist halt für Personen, die sich identifizieren als Person mit Behinderung, die mir sehr schwer gefallen ist, wie gesagt. Ich habe mega Schwierigkeiten, mich als Person mit Behinderung zu identifizieren, weil ich nicht finde, dass ich eine Person mit Behinderung bin, sondern dass ich behindert werde. Ich lable mich oder ich würde mich auf jeden Fall als Person mit Beeinträchtigung bezeichnen, die behindert wird. Ich habe das Gefühl, dass das mit dem Wort Behinderung sehr reduzierend ist, also Person mit Behinderung reduzierend wäre. Ich bin aufgewachsen mit der Vorstellung, dass Personen, die behindert sind, dumme Sachen machen. Also Sachen, die voll unlogisch sind. An diesem Tag bin ich mit Elly spazieren gegangen ins Naturschutzgebiet in der Nähe von zu Hause. Ich habe sie in einen Korb vorne hineingepackt und den Rollator hinein drauf, weil es halt doch ein Stückchen Weg ist bis zum Naturschutzgebiet und für mich das Gehen halt schon relativ schwierig ist und darum den ganzen Weg hätte ich glaube nicht mehr gemacht mit dem Rollator und bin froh, das Lastenvelo zu haben. Auf dem Bild sehen wir gerade einige Hilfsmittel von mir, nämlich mein Rollator, mein Lastenvelo, meine Brille, zum besser Sehen meine Kappe natürlich, dient als Sichtschutz. Dann auch die Strasse zum Beispiel, ermöglicht, dass ich darüber fahren kann mit dem Velo. Meine Jacke macht, dass mir nicht zu kalt ist. Ähm, dass dann ich alles aufführe, um zu zeigen, dass Hilfsmittel sehr schwierig sind, um zu bestimmen für mich, dass ziemlich alle Mittel Hilfsmittel sind oder sein können. Mein grössten Hilfsmittel, oder meine wichtigste Assistenz von mir ist vorne im Körbchen, Elly. Mir ist ganz wichtig, dass sie ein Gestältchen trägt und kein Halsband. Denn ein Halsband würde sie würgen, wenn sie wegrennen würde. Und das will ich nicht. Ich will ihr auf jeden Fall keinen Schmerz machen. Auch noch sehr wichtig, gerade im Gegensatz zu dem Bild vorher, wenn ich vom Vereinssport zum Individualsport gekommen bin, habe ich das Gefühl, dass das auch wieder so ein Teamsport darstellt. Elly und ich sind das Team.
Text in Leichter Sprache
Auf dem zweiten Bild sieht man mich auf einem Lasten-Velo.
Mit einem Lasten-Velo kann man Sachen transportieren.
Hinten auf dem Velo ist mein Rollator.
Ein Rollator ist eine Geh-Hilfe mit 4 Rädern.
Ich habe den Rollator mit einer festen Schnur auf dem Velo festgemacht.
Vorne im Velo sitzt Elly.
Elly ist meine Hündin.
Sie sitzt in einem Korb.
Es war mir sehr wichtig, ein Lasten-Velo zu kaufen.
Ich wollte kein Velo, das nur für Menschen mit Behinderung ist.
Für mich ist es schwer, zu sagen:
Ich bin eine Person mit Behinderung.
Ich finde, jeder Mensch kann ein Lasten-Velo benutzen.
Ein spezielles Velo für Menschen mit Behinderung wollte ich nicht.
Ich habe Schwierigkeiten,
mich als «Person mit Behinderung» zu bezeichnen.
Ich habe eine Beeinträchtigung.
Aber ich bin nicht behindert.
Mein Umfeld behindert mich.
Ich sage lieber:
Ich habe eine Beeinträchtigung und werde behindert.
Das Wort «Behinderung» gefällt mir nicht.
Ich finde: Das klingt wie eine Grenze.
Es klingt, als wäre ich weniger wert.
Ich finde das Wort nicht gut.
Früher dachte ich:
Menschen mit Behinderung machen komische Sachen.
Ich dachte: Menschen mit Behinderung machen Sachen,
die nicht logisch sind.
An diesem Tag bin ich mit Elly spazieren gegangen.
Wir sind in ein Naturschutz-Gebiet gefahren.
Das Naturschutz-Gebiet ist in der Nähe von meinem Zuhause.
Ich habe Elly vorne am Velo in den Korb gesetzt.
Meinen Rollator habe ich hinten festgemacht.
Das Naturschutz-Gebiet ist zu weit weg, um zu Fuss zu gehen.
Ich kann nicht mehr gut gehen.
Lange Strecken sind für mich schwierig.
Darum bin ich froh, dass ich das Lasten-Velo habe.
Mit dem Velo komme ich gut dort hin.
Auf dem Bild sieht man viele Hilfsmittel von mir:
Man sieht meinen Rollator.
Man sieht mein Lasten-Velo.
Ich trage eine Brille, damit ich besser sehen kann.
Ich trage eine Kappe.
Die Kappe schützt mich vor der Sonne.
Die Strasse auf dem Bild hilft mir auch.
Ich kann mit dem Velo über die Strasse fahren.
Meine Jacke hält mich warm.
Ich zeige mit dem Bild:
Viele Dinge sind Hilfsmittel.
Es ist nicht immer klar: Was ist ein Hilfsmittel?
Viele Sachen können Hilfsmittel sein.
Mein grösstes Hilfsmittel ist Elly.
Elly ist meine wichtigste Unterstützung.
Mir ist wichtig:
Elly trägt kein Halsband.
Elly trägt ein Brust-Geschirr.
Ein Halsband kann Elly wehtun, wenn sie zieht.
Ich möchte Elly nicht wehtun.
Wichtig ist noch:
Früher habe ich Team-Sport gemacht.
Jetzt mache ich Sport allein mit Elly.
Elly und ich sind jetzt ein Team.
Gebärdensprache
(Platzhalter – das Video wird später eingespielt.)
Format wählen
Audio
Transkription
Auf dem Bild Nummer 3 sehen wir mich beim Hausarzt am Liegen auf einer Liege, weil ich gerade vorher einen Unfall hatte und meine Nase gebrochen habe. Es hat mega geblutet. Meine Arme deuten auf Spannungsfeld von Sicherheit und ans Limit gehen auf der anderen Seite. Also links Sicherheit und Hilfe annehmen, und rechts ans Limit gehen. Es ist so, dass bei Friedreich-Ataxie, einer progredienten Erkrankung, die körperlichen Fähigkeiten verändert und abgebaut werden. Für mich ist das Spannungsfeld sehr wichtig, weil ich das Gefühl habe, für mich ist das Leben besonders lebenswert, wenn ich viel an mein eigenes Limit gehen kann. Auch ist wichtig, dass ich einen Unfall von mir darstelle. Von diesen gibt es leider viele. Dass man auch merkt, dass es sehr viel mit Risiko zu tun hat. Quasi mit dem Bewusstsein durchs Leben geht, dass man leben will halt Stürze oder umfällt passieren könnte.
Text in Leichter Sprache
Auf dem dritten Bild bin ich bin beim Hausarzt.
Ich liege auf einer Liege.
Ich hatte kurz vorher einen Unfall.
Dabei habe ich mir die Nase gebrochen.
Meine Nase hat sehr stark geblutet.
Auf dem Bild zeige ich mit meinen Armen 2 Seiten.
Mit dem linken Arm zeige ich Sicherheit.
Damit meine ich, dass ich Hilfe annehme.
Mit dem rechten Arm zeige ich «ans Limit gehen».
Das heisst: Ich mache manchmal gefährliche Dinge.
Ich teste, was ich alles schaffen kann.
Ich habe Friedreich-Ataxie.
Das ist eine Krankheit.
Die Krankheit wird mit der Zeit schlimmer.
Die Krankheit macht,
dass meine körperlichen Fähigkeiten schlechter werden.
Für mich ist es wichtig,
dass ich immer wieder an meine Grenzen gehe.
Dann fühle ich, dass mein Leben besonders gut ist.
Ich zeige auf dem Bild einen Unfall von mir.
Solche Unfälle habe ich leider oft.
Das Leben mit meiner Krankheit ist riskant.
Ich weiss, dass ich stürzen oder hinfallen kann.
Aber ich möchte trotzdem leben und viel ausprobieren.
Gebärdensprache
(Platzhalter – das Video wird später eingespielt.)
Format wählen
Audio
Transkription
Auf dem vierten Bild sehen wir, wie ich am Klettern bin. Das ist die Schweizer Meisterschaft im Paraclimbing. Ich bin Vize-Schweizer-Meister im Paraclimbing geworden. Der Witz ist, es gab vier Personen, die mitgemacht haben. Zwei waren nicht Schweizer und konnten keinen Titel gewinnen. Also es hat eigentlich zwei Personen gegeben, die darum gekämpft haben. Einer ist Schweizer-Meister und einer Vize-Schweizer-Meister. Und das bin ich. Ich werde ganz häufig bei Kletterwettkämpfen letzter Platz. Es ist mir weniger wichtig, dass ich letzter Platz werde, weil die Community sehr spannend ist beim Paraclimbing. Es ist viel weniger ein Wettkampf im Sinne von, oh, ich darf nicht verlieren. Es geht viel mehr um eine Teilnahme, um das Mittmachen. Es ist ein mega spannender Tag, wo viele spannende Leute mit unterschiedlichen Fähigkeiten sind. Mega, mega spannend zu sehen, wie Leute die Wand hochgehen mit nur dem Oberkörper oder mit Beinprothese etc. Es ist ein cooles Erlebnis, so ein Paraclimbing-Weltkampf. Farblich ist das Banner hervorgekommen, das die Familie für mich gemacht hat. Es zeigt darauf, dass es mega wichtig ist, dass man Unterstützung bekommt aus dem sozialen Umfeld. Für mich ist es schön, wenn ich trainieren gehe, beim Klettern in der Halle, wann Leute zu mir kommen und finden, boah, du machst das mega gut, so cool. Es gibt mir irgendwie auch Motivation weiterzumachen. Ich habe auch gemerkt, dass ich Leute fast ein bisschen überfordern oder sicher provozieren kann. Im Studium, das ich an der Universität Zürich mache, möchte ich nicht immer im Rollstuhl sitzen und wechsle auf den Stuhl im Klosterzimmer. Das dient auch ein bisschen zur Provokation von meinen Mitstudierenden oder Dozenten. Diese Personen hinterfragen sich dann vielleicht eher oder merken, aha, der Rollstuhl ist nicht automatisch, es ist ein Paraplegiker unterwegs, denn ich kann meine Beine noch einsetzen.
Text in Leichter Sprache
Auf dem vierten Bild bin ich am Klettern.
Ich klettere bei einem Wettkampf.
Der Wettkampf heisst: Schweizer Meisterschaft im Paraclimbing.
Paraclimbing ist Klettern für Menschen mit Behinderung.
Ich bin Vize-Schweizer-Meister im Paraclimbing.
Das heisst: Ich habe den zweiten Platz gemacht.
Es haben 4 Personen beim Wettkampf mitgemacht.
2 davon waren keine Schweizer.
Deshalb konnten sie keinen Titel gewinnen.
Also gab es nur 2 Schweizer beim Wettbewerb.
Eine Person wurde Erster.
Ich wurde Zweiter.
Ich bin oft bei Kletter-Wettkämpfen auf dem letzten Platz.
Aber das ist für mich nicht so wichtig.
Mir ist die Gemeinschaft beim Paraclimbing wichtig.
Der Wettkampf ist anders als andere Wettkämpfe.
Hier geht es nicht nur ums Gewinnen oder Verlieren.
Hier geht es mehr ums Dabei-Sein.
Es geht ums Mitmachen.
Der Tag war sehr spannend.
Viele unterschiedliche Menschen waren da.
Viele Menschen haben verschiedene Fähigkeiten.
Zum Beispiel:
Manche klettern nur mit dem Oberkörper.
Manche klettern mit einer Bein-Prothese.
Das heisst: Sie haben ein künstliches Bein.
Es ist toll, so einen Paraclimbing-Wettkampf zu erleben.
Meine Familie hat ein buntes Banner gemacht.
Ein Banner ist ein grosses Plakat.
Das Banner war für mich.
Auf dem Banner steht: Hopp Frederik!!!
Es ist wichtig, dass Menschen Unterstützung bekommen.
Familie und Freunde unterstützen mich.
Ich freue mich, wenn ich in der Kletter-Halle trainiere
und Leute zu mir kommen.
Sie sagen: Du machst das super! Das ist cool!
Das gibt mir Motivation.
Dann habe ich noch mehr Lust zum Weitermachen.
Ich habe auch gemerkt:
Manchmal überfordere ich andere Menschen.
Zum Beispiel an der Uni Zürich.
Ich studiere dort.
Ich sitze nicht immer im Rollstuhl.
Manchmal wechsle ich auf einen normalen Stuhl.
Das mache ich extra.
Meine Mitstudierenden und Lehrer denken dann nach.
Sie fragen sich:
Warum sitzt er jetzt nicht im Rollstuhl?
Sie merken:
Nicht jeder, der manchmal im Rollstuhl sitzt, bleibt immer darin.
Ich kann meine Beine noch benutzen.
Gebärdensprache
(Platzhalter – das Video wird später eingespielt.)
Bei Fragen kannst du Frederik unter frederik(at)ataktisch.ch ein E-Mail schreiben.
