Mira

Hallo miteinander, ich bin Mira Fischbacher. Ich bin 33, bin verheiratet und wohne im wunderschönen Thurgau. Beim ersten Bild sieht man mich, also aktuell, bin ich im Rollstuhl, wie man sieht. Ich bin da an einer Kundgebung vom Europäischen Protesttag für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen. Ich bin dort im Bereich sehr aktiv. Das heisst, ich bin eine Inklusionsaktivistin, würde ich sagen. Und ich bin mit 14, knapp 15, diagnostiziert worden. Also ich lebe glaube schon die Hälfte meines Lebens mit Friedreich-Ataxie. Im Hintergrund sieht man meinen Mann, wie er dort hervorvorguckt hat und mich auf der Arbeit begleitet.

Beim ersten Bild sieht man mich auf dem Snowboard sitzen. Ich bin da etwa 15 Jahre alt. Ich habe die ersten Anzeichen, die ich selber bemerkt habe. Irgendetwas ist nicht so ganz stimmig bei mir. Das war beim Snowboarden oder auch beim Schulsport, als ich immer wieder an meine Grenzen gestossen bin. Auch mit dem Gleichgewicht beim Snowboarden, ich konnte oftmals nicht mehr die Kurven so machen, wie die anderen. Und ich bin dann immer umgefallen. Und das hat mich so ein bisschen frustriert. Neben dem habe ich auch Volleyball gespielt. Und auch dort war es so, dass ich an einen Punkt gekommen bin, wo es irgendwie nicht mehr besser geworden ist. Wo ich irgendwie stagniert habe mit den Fähigkeiten. Und da habe ich auch dort ein bisschen gewurmt (frustriert). Und ich habe mich auch dort zurückgezogen aus dem Volleyball. Und dann ist so ein bisschen das zusammen alles mit der Diagnose, die dann kam. Zum Glück, ich habe wirklich am Sportunterricht sehr viele Probleme gehabt oder auch Streit mit meinem Sportlehrer, weil er nicht ganz verstanden hat, was das Problem ist bei mir. Und wir wussten noch nichts von der Diagnose. Und mein Hausarzt hat mich dann aber, suspendiert vom Sportunterricht, einfach weil es fast jede Woche oder jeden Sportunterricht eine Riesendiskussion kam. Und er hat mich dann dort so ein bisschen rausgenommen und hat damit wie so ein bisschen auch die Situation können, ähm, wie sagt man dem? Können das Feuer löschen. Ich habe durch das beim Snowboarden, dass ich halt immer so viel umgefallen bin, habe ich mir zum Beispiel geholfen, dass ich eine Kissen reingetan habe. Weil beim Snowboarden ist es eigentlich so, dass wenn man umfällt, fliegt man entweder vorne raus und das ist nichts schön. Oder man fliegt nach hinten aufs Gesäss. Das macht mit der Zeit ein bisschen weh. Steissbein bei und so, auch wenn ich noch ein junger Mensch war und darum habe ich mir dann so geholfen, dass ich mir ein Kissen ich in die Hose gestopft habe, dass es ein bisschen gepolstert ist.

Beim nächsten Bild sieht man, wie ich auf dem Rollator sitze und von meinem Freund, jetzt ist er mein Mann, gestossen werde. Und man sieht dort auch nebenan Kollegen von mir. Genau, das mit dem Rollator war so, dass ich, ich glaube, mit 23 habe ich mir dann den ersten Rollator angeschafft, weil ich einfach gemerkt habe, ich habe doch einiges an Stabilität und Sicherheit, auch wenn ich allein unterwegs bin. Ich habe zwar vorher sehr viel, aber einfach immer nur eingehängt bei jemandem und so gelaufen. Aber ich habe dabei gemerkt, wenn ich allein, selbstständig unterwegs bin, dann ist der Rollator so gut. Zudem habe ich die Möglichkeit, dass ich auch mal absitzen könnte. Oder eben wie auf dem Bild. Ich habe die Möglichkeit, dass mich mal jemand stösst. Bei dem Rollator, der auf dem Bild, ist es zwar so, dass er nicht so super komfortabel ist, weil ich mich einfach festhalten muss und genau, man dort halt schon ein bisschen achten muss und sich auch festhalten muss. Aber ich hatte auch mal einen Rollator, den man noch ein bisschen mehr umbauen konnte, damit man so ein bisschen wie ein Rollstuhl quasi war und funktioniert hat. Mit dem bin ich aber vor allem Reisen gegangen. Den habe ich sonst meistens nicht verwendet. Also der Rollator, der war mein erstes Hilfsmittel, das ich angeschafft habe. Das war ziemlich schwierig für mich, um überhaupt ein Hilfsmittel anzunehmen. Also ich habe immer irgendwie gedacht, das geht gar nicht. Da sieht man ja, dass ich dann irgendetwas habe. Und ich bin natürlich keine alte Oma und hatte recht Mühe damit. Ich habe mir deshalb von Anfang an einen Rollator gesucht, der rot war. Und die Farbe sieht auch nicht so aus wie so einer vom Altersheim. Es war mir sehr wichtig, dass der Rollator mir gefällt. Ich konnte dann auch die Taschen wegnehmen, sodass er einfach dahergekommen ist. Und das hat für mich dann so ziemlich gut gepasst. Und ich habe wirklich recht schnell geweckt, dass es wie ein Hilfsmittel eben sehr viel gibt. Und sehr viel Sicherheit auch gibt. Und das hat mir recht geholfen, um es anzunehmen. Oder auch mich zu outen, dass ich jetzt vielleicht ein Hilfsmittel brauche oder so. Genau. Das ist für mich, ja, es ist ein Weg gewesen, aber ich habe es wirklich nicht bereut, dass ich es mir angeschafft habe. Weil zuvor, bin ich auch immer eingehängt gelaufen. Oder wenn ich allein war, war eine Wand entlang oder zum Gelände oder musste mich irgendwo festhalten. Und das hat, ehrlich gesagt, noch fast ein bisschen mehr den Eindruck gegen aussen gegeben: Was ist mit ihr los? Ist sie betrunken? Welche Drogen hat die intus? Was ist jetzt los? Und der Rollator hat mir halt schon auch geholfen und hat gezeigt, hey, doch, da ist im Fall etwas Richtiges. Da ist ein richtiges Problem. Man hat dann auch gesehen, wenn ich mit dem Rollator im ÖV unterwegs war, war klar, dass da eine Behinderung ist. Da ist etwas. Man hat das Hilfsmittel auch so gegen aussen. Das Umfeld hat mich dann viel mehr als... einstufen können, was das ist. Vorher war die Behinderung mehr unsichtbar. Wir wussten nicht, was jetzt los ist. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es mit Hilfsmittel ein bisschen akzeptierter war für die Umwelt. Auch für meine Kollegen war es oft einfacher, mich einzuschätzen, wie es geht.

Das nächste Bild ist von der Hochzeit von mir. Zwar bin ich dort reingelaufen mit dem Vater und meinem Bruder, also bei beiden Seiten eingehängt. Und da bin ich ganz langsam nach vorne gelaufen. Ich musste immer wieder an den Boden schauen. Aber es war so ein schöner Moment und ich habe mir das immer gewünscht, dass ich reingehe in einer Hochzeitsfeier. Und diesen Wunsch konnten wir erfüllen. Und es war so schön. Ich hatte zwar wirklich drei oder viermal so lange, aber es hat, glaube ich, die ganze Kirche geweint. Und es war wirklich so intensiv, weil es auch gar niemand gedacht hat, dass ich das mache, weil es wirklich eine Überraschung war. Ich habe hier schon immer mehr auf dem Rollator gesessen. Ich bin dann aus der Kirche und bin direkt auf den Rollstuhl. Und das kurz bevor ich den Wechsel in den Rollstuhl gemacht habe. Genau ich und mein Mann. Wir haben uns schon recht früh kennengelernt. Wir haben uns kennengelernt, als ich 17 Jahre alt war. Die Krankheit war noch nicht so weit vorgeschnitten. Wir haben schon ein bisschen gemerkt, dass irgendetwas nicht stimmt. Sie geht an der Wand entlang und so. Aber wir konnten uns selber kennenlernen. Er hat dann an der ETH studiert und ich habe meine Lehre gemacht. Bei der Beziehung ist die Friedreich-Ataxie ein zentrales Thema. Ja, weil es natürlich auch ein Teil von mir ist. Genau, wir müssen auch immer wieder gewisse Sachen neu anschauen, gerade bei der Progressivität der Krankheit, wo sich auch gewisse Sachen verändern. Es ist immer wieder wichtig, auch eine Art Standortbestimmungen zu machen. Wie sieht es jetzt aus? Was hilft einem? Was hilft einem nicht? Genau, man merkt so, also einerseits finden wir, es ist jetzt nicht so ein zentraler Teil unserer Beziehung, weil irgendwie jede Beziehung hat Stärken und Schwächen und Sachen, die man miteinander klären und miteinander ein Weg finden muss. Nichtsdestotrotz ist es etwas, das man anschauen muss. Und man anschauen muss, wer hat welche Kapazität zum Beispiel. Wer könnte was übernehmen? Dass es wirklich ein Nehmen und Geben ist und nicht nur ein Geben von meinem Mann oder ein Geben ist von mir oder so, dass es einfach so ein bisschen in der Balance ist. Und was mir von Anfang an wichtig war, besonders bei der Hochzeit, ist, dass ich gewusst habe, wenn wir zusammen wohnen, wenn wir näher zusammenrücken, dass ich selbstständig bin. Mein Mann ist nicht mein Pfleger. Und er ist auch nicht der, der auf mich aufpassen muss. Es war mir ganz wichtig, dass wir die gleichen, eigenständigen Personen in diesem Sinn sind. Das heisst, von Anfang an habe ich nach der Assistenz geschaut und auch die Sachen, die ich brauche, auch weil ich nicht wollte, dass mein Mann für mich zuständig ist.

Auf dem nächsten Bild sieht man mich auf dem Pferd. Das ist Hippotherapie. Das ist eine begleitende Therapie, eine Art Physiotherapeut, wo dich begleitet und auf dem Pferd bist. Eine Art reitest, aber eben halt so die ganze Bewegung, der Stabilisierungen. Becken, Rücken und auch von den Beinen bis zur Durchblutung, was halt sehr wichtig ist. Und die ganze Rumpfstabilität kommt sehr zum tragen. Im Hintergrund ist auch noch der Ring of Life. Das ist das Zeichen vom SPZ. Das SPZ ist das Schweizer Paraplegikerzentrum, wo ich jedes Jahr in die Reha gehe. Ich bin kein Paraplegiker, aber ich bin immer Rollstuhl. Und zwar bin ich in den Rollstuhl gegangen, wo ich das erste Mal in die Reha gegangen bin, auf Zuzach, weil sonst wäre eine Selbstständigkeit einfach gar nicht mehr so möglich gewesen. Und das war so der Anfang. Ich habe dann, als ich von der Reha nach Hause bin, mich ein wenig erkundigt, welcher Stuhl, wie was wo. Und ich habe gemerkt, ich brauche irgendetwas, um das ganze Handling zu lernen. Wie bewegt man sich? Wie gibt man an? Wie transferiert man? Wie geht man auf die Toilette? Wie geht man wieder zurück? Und das Ganze alles. Was mache ich, wenn ich auf den Boden fliege? Wie komme ich wieder in die Stuhl? Wie kippt man überhaupt den Rollstuhl? Was ist wichtig, wenn man aufwärtsfährt? Dass man nicht nach hinten umkippt? Und all das. Und ich habe mich dann so ein bisschen mit YouTube und Tutorials und so beschäftigt. Aber irgendwie habe ich gedacht, ich will Vollgas irgendwas machen. Und dann habe ich mich mit dem SPZ erkundet, ob es so einen Kurs gibt oder irgendein Training. Und dann aber bin ich schnell aufgekommen, nein, mach doch eine Reha. Und sie haben mich dann angenommen und ich habe dort wirklich alles gelernt. Stufen hochkippen, wie geht man mit dem Rollstuhl Treppen rauf, Treppen runter. Rolltreppen fahren, Stadt-Training Luzern, Vollgas Pflasterstein, wie wird man schneller? Was sind so die Möglichkeiten? Ich habe von Anfang an gesagt, ich will nicht eine Unterstützung bei den Rädern oder ein Elektrorollstuhl. Weil ich wollte probieren, möglichst viel rauszuholen als aktiv Rollstuhlfahrerin. Und das beste daraus lernen. Ich weiss, es wird wahrscheinlich von der Koordination nicht alles möglich sein. Aber ich will es probieren, was geht. Genau, und somit möchte ich dann das erste Mal in die Reha. Und habe dann wirklich ein Jahr später und auch zwei Jahre später wieder eine Reha gemacht. Weil eben, es ist eine progressive Krankheit. Es ist eine Krankheit, die einem immer wieder auch zurückwirft. Und ich möchte so mit einer Reha, wo man immer gezielt ein bisschen arbeiten. Es gibt mir das ganze Jahr so viel zurück. Es gibt mir Fortschritte und darum werde ich das nicht mehr missen.